Les joies du handicap : l’attente du renouvellement de la RQTH

handicap

Comme vous le savez peut-être, en tant que travailleuse atteinte d’une maladie orpheline, je bénéficie de la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé)(Tu parles d’une qualité). Ou plutôt, je bénéficiais. Car oui, ma RQTH a expiré début avril, et l’organisme qui s’occupe des renouvellements (la MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicapées) ne m’a pas encore donné de rendez-vous pour que je puisse aller défendre mon bout de gras et obtenir mon renouvellement.

En soi, la démarche est totalement illogique : ma maladie est orpheline, génétique, dégénérative et incurable. Je ne devrais même pas avoir à renouveler, puisque je ne peux pas guérir et que le mieux qui puisse m’arriver est une stabilisation de mon état. Mais je dois, tous les deux ou trois ans, faire une demande de renouvellement.

A chaque fois, ça met du temps, il y a plusieurs mois de délai. Il faut donc s’y prendre à l’avance. C’est ce que j’avais fait, mais ma pneumologue n’était franchement pas pressée. 5 mois avant la date butoir, je lui ai donné le dossier à remplir. Elle m’a répondu qu’elle me le donnerait dans un mois et demi lorsqu’on se reverrait. Or, le jour J, elle m’a informé qu’elle n’avait pas rempli le dossier et qu’elle me l’enverrait par courrier. Génial. J’étais un peu en rogne car à J+4 mois ça devient un peu short. Et elle a encore mis plus d’un mois à m’envoyer le dossier. Et encore, ce n’était pas le dossier que je lui avais donné, mais un tout neuf imprimé via le site de la MDPH. Elle avait donc perdu le dossier que je lui avais donné et plutôt que de me le dire, elle a été en imprimer un autre. J’ai donc dû remplir de nouveau toute ma partie avant d’envoyer le tout par courrier recommandé.

Le recommandé n’est pas obligatoire, mais vu le nombre de fois où on m’a fait le coup du « nous n’avons rien reçu » je prends mes précautions. J’ai donc reçu un papier de confirmation de réception et depuis… plus rien. Je n’ai pas reçu le moindre courrier de convocation, ou d’indice pouvant me dire qu’ils étaient en train de traiter mon dossier. Il faut dire que j’étais en retard pour rendre le dossier à cause de ma pneumologue, qui plaisantait de son retard en me disant que ce n’était pas si grave. Mais si, c’est grave.

En soi, sans RQTH, je ne peux pas me faire embaucher en tant que travailleuse handicapée alors que je suis handicapée. Déjà qu’il est difficile de se faire embaucher en tant que telle car les recruteurs, en plus d’avoir des exigences énormes, sont effrayés par le handicap, mais aucune entreprise au monde en France n’acceptera d’aménager un poste pour une personne handicapée ne bénéficiant pas de la RQTH. Car sans RQTH, pas de subventions pour le pauvre petit patron, donc pas d’aménagement. Or j’ai besoin d’aménagements pour certains postes, notamment les plus physiques. Sans compter que j’ai besoin d’être couverte si je tombe malade. Quand on a l’étiquette d’handicapé, on nous en veut moins quand on s’absente pour maladie que quand on ne l’a pas.

De plus, qui dit renouvellement dit également renouvellement de l’AAH (Allocation Adulte Handicapé). Cette prestation rognée aux trois-quarts (car elle s’adapte en fonction des revenus du foyer et mon conjoint travaille. Je n’en bénéficie donc pas entièrement) est mon seul revenu. Je n’ai droit à aucune autre allocation. Qui dit absence d’AAH dit pas de transports pour me déplacer aux entretiens puisque je ne peux pas payer mon transport. Je ne bénéficie pas de réduction due à ma situation de chercheuse d’emploi, puisque je ne touche pas de RSA ou d’ASS. Je ne bénéficie pas non plus de la réduction handicap puisque ma reconnaissance a expiré, et je n’en bénéficiais pas dans tous les cas, quand j’ai demandé on m’a répondu que je n’étais pas assez handicapée. Et cela inclut également une absence d’accès aux soins. Certains me diront de demander de l’aide à mon conjoint, mais il n’est payé qu’au SMIC et ne peut pas prendre en charge mes frais en plus des siens et ceux de l’appartement (loyer, EDF, etc…). Et je ne le veux pas. Cette allocation est censée couvrir mes frais. La plupart du temps elle ne suffit pas mais je m’en contente. Elle me permet de conserver un minimum d’indépendance financière le temps d’améliorer ma situation. Et mine de rien, c’est important.

Ce n’est pas prêt de s’arrêter : quand je recevrai mon rendez-vous de renouvellement, il sera dans plusieurs mois. Ensuite, il y aura encore un délai pour que la commission donne son verdict. Si la MDPH décide de faire chier, il me faudra faire appel de la décision de la commission.

Je me retrouve avec le cul entre deux chaises dans ma recherche d’emploi : je peux toujours continuer à chercher, mais si par miracle je trouve quelque chose, je fais comment ? Mon compte en banque est trop ric rac pour faire 36.000 entretiens d’embauche, et en plus je ne pourrai pas adapter le poste à mon handicap. J’ai déjà coupé tout le budget loisirs mais il n’était pas énorme de base et ça ne change pas grand chose, par mois il est loin de représenter l’équivalent d’un Navigo par exemple. Cette reconnaissance de mon handicap est tout simplement vitale et j’avoue que je ne comprends pas comment ma pneumologue a pu prendre ça à la légère.

J’ai appelé la MDPH, pour leur demander ce qu’il en était et savoir s’il était possible d’accélérer la procédure. On m’a répondu que je n’étais pas toute seule et que je n’avais qu’à m’y prendre suffisamment à l’avance. Je crois que la prochaine fois je m’y prendrai encore plus tôt. Il y a deux ans j’avais rendu la chose à J+4 mois et ça avait suffi. Et à l’époque j’étais moins ric rac car j’étais hébergée à titre gratuit, j’avais donc bien moins de frais.

J’ai tenté l’assistante sociale, mais les pauvres sont débordées. J’ai tenté le coup de l’urgence mais on m’a répondu que c’était urgent pour tout le monde et que donc, je devais attendre comme tout le monde. J’ai un rendez-vous dans trois mois, il y a de bonnes chances pour que j’aie mon rendez-vous MDPH d’ici là, mais j’ai quand même gardé la date, on ne sait jamais. Surtout si je retombe sur le vieux médecin réac de la dernière fois, qui m’avait sorti, posé, que je ne voulais l’AAH que pour rester tranquillement chez moi aux frais du contribuable. Il m’a vraiment affirmé ça comme ça, sans aucune honte. A la limite quand un politicien nous insulte de parasites ça passe, on est habitués (même si ça n’excuse pas l’insulte), il faut bien qu’ils grattent des voix les pauvres, mais un médecin censé nous aider….!

En fait, mes entretiens avec la commission MDPH sont toujours les mêmes : je me fais examiner par un vieux médecin réac qui juge si je suis malade ou non en me faisant tenir en équilibre sur un pied, les bras écartés. Paie ton diagnostic. Je suis mauvaise langue, parfois il m’examine les poumons. Il suffit que ce soit un jour où je suis moins encombrée qu’un autre, et il va prendre ça pour argent comptant en me disant que je vais très bien, même si je lui présente les 15.000 prescriptions médicales que j’ai eues dans l’année pour surinfection. On me juge à l’instant T. Ensuite, c’est une psy qui juge de mon état mental. Je n’aime pas les psys mais c’est elle qui m’a sauvé la mise la dernière fois. J’avais fini par me décider à parler un peu pour lui dire tout le bien que je pensais de ces commissions. Et enfin je passe devant un troupeau de vieux cons (c’est pas bien d’être méchante), des clichés plein la tête et des réflexions odieuses sur les lèvres, qui non contents d’être en supériorité numérique alors que je suis seule (et plutôt réservée…) cherchent à me faire avouer par tous les moyens que je suis une sale profiteuse, qu’en fait je suis en parfaite santé et que je ne viens ici que pour gratter de l’argent. Inutile de vous dire que je prends énormément sur moi pendant ces entretiens parce que j’y irais bien avec un lance-flammes. C’est éprouvant et surtout écœurant de se faire juger et insulter gratuitement, sans réellement pouvoir se défendre car ces gens sont persuadés d’avoir la science infuse et de mieux me connaître que moi-même. En attendant, JE vis ma maladie, pas eux. Je pense être bien placée pour savoir ce qu’il en est. Les gens sont plein de clichés en tête sur les travailleurs handicapés et pensent souvent qu’il suffit d’une RQTH pour avoir un emploi en claquant des doigts. Et que donc, si je suis au chômage, c’est que je le veux bien. J’ai prévu d’y consacrer un article prochainement, car c’est totalement faux. Le pire, c’est quand les gens censés m’aider le pensent également.

Bref, en résumé, en ce moment c’est un peu la grosse galère. Je continue les candidatures en filtrant à mort les postes. Je ne sélectionne que ceux qui n’ont besoin que d’un aménagement minime, ou ceux dans lesquels je pourrai donner le change… si mon corps y met du sien et que je ne tombe pas malade. Je crois que cacher son handicap est un motif de licenciement mais je ne sais pas comment me présenter à l’employeur : « Salut, je suis handicapée mais je ne bénéficie pas de la RQTH actuellement, donc tu vas avoir droit à tous les inconvénients sans les avantages financiers ! Dis tu m’embauches ? ».

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3 réflexions sur “Les joies du handicap : l’attente du renouvellement de la RQTH

  1. Ta pneumologue, ton doc et tous ces connards bien pensants s’en foutent de ton cas, car comme tu dis c’est toi qui vis avec ta maladie, pas eux… Quel système merdique franchement ! Et comme tu dis on se demande pourquoi, atteinte d’une maladie dégénérative, tu dois quand même de nouveau montrer patte blanche à chaque fois ! A côté de ça des salariés bien portants arrivent à obtenir de médecins complaisants des arrêts maladie au moindre pet de travers… C’est le monde à l’envers !!!
    En tout cas je te souhaite bien du courage dans ces démarches, car corrige-moi si je me trompe, mais franchement tout ça c’est un stress dont tu te passerais volontiers n’est-ce pas ?

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    1. Effectivement, je m’en passerais volontiers. C’est du stress mais c’est aussi de la souffrance, on est obligés de se taire devant des gens odieux, de se défendre alors que ça ne devrait pas être nécessaire. J’ai toujours pensé que la reconnaissance de mon handicap était pour la société une manière d’assumer l’acharnement thérapeutique dont j’ai été victime. Devoir me justifier, sans arrêt, me donne l’impression que la société ne veut pas assumer le fait de m’avoir forcée à vivre dans ces conditions. Je n’ai rien demandé moi.

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  2. J’ai travaillé et recherche actuellement un emploi dans l’insertion et déjà que ce n’est pas évident de décrocher un job, je ne parle même pas des travailleurs handicapés. Les démarches sont très lourdes et pour avoir travaillé avec un partenaire spécialisé dans l’accompagnement des demandeurs d’emploi handicapés (je ne citerai pas le nom mais tu reconnaîtras peut-être), je me suis rendue compte (avec horreur) qu’ils concentraient tous leurs efforts sur les salariés les moins éloignés de l’emploi (en termes d’expérience, de handicap …). Ils fonctionnent comme un organisme de placement alors qu’ils devraient justement faire preuve d’humanité … Bref, ne baisse pas les bras et j’espère vraiment que tes démarches aboutiront rapidement. Je suis aussi excédée de voir que certains salariés bénéficient du moindre arrêt maladie pour la simple raison qu’ils se sont retournés un ongle alors que d’autres galèrent pour de VRAIES raisons.

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